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Rassemblement pour la visibilité de l’encéphalomyélite myalgique

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Manif

Au moins 500 000 personnes en France sont atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM), maladie chronique dévastatrice. Elles sont ignorées, sans prise en charge ni traitements ; confinées voire alitées sans date de sortie.
Nous nous rassemblons à Lyon pour les rendre visibles et demander droits, recherche et soins pour l’EM !

EM : plus de 500 000 malades en France, sans soins, ni traitements

RDV à Lyon le 13 mai pour :
👉 les rendre visibles et audibles
👉 informer sur la maladie
👉 alerter sur le nombre important de déclenchement d’EM suite à une infection au Covid-19 : urgence de santé publique !

AU PROGRAMME

📣 Stands d’information, prise de paroles, distribution de flyers, champ de chaussures pour représenter les malades absents, photos, rencontres et goûter.
🥁 La troupe BatukaVI avec ses percussions brésiliennes commencera à 14h30 place Le Viste (proche Bellecour) puis rejoindra le rassemblement.

PRATIQUE

- Malades, proches, sympathisant·e·s ? Rejoignez-nous, invitez à participer ! Nous avons besoin de monde pour représenter les malades qui ne peuvent pas quitter leur domicile ou même leur lit.

- Si vous le pouvez, venez avec un haut rouge, la couleur du mouvement international #MillionsMissing ! Nous prêterons également des tee-shirts.

- Un questionnaire en ligne pour faciliter l’organisation !

- N’hésitez pas à nous écrire à info@millionsmissing.fr

- Événement accessible PMR ♿

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L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une pathologie invalidante et dévastatrice. Elle est déclenchée généralement par une infection parfois banale, le plus souvent virale (mononucléose, grippe, à coronavirus...).

L’OMS reconnaît l’EM depuis 1969 comme maladie neurologique, il n’y a toujours pas de lignes directrices, ni de formation médicale en France. Pourtant nous étions au moins 300 000 dans ce pays AVANT la pandémie.
Depuis, des centaines de milliers de malades Covid long rejoignent les rangs de l’EM...

NOUS DEMANDONS :

🔸 la formation des professionnels de santé à l’EM et à son symptôme spécifique, le malaise post-effort.
🔸 une prise en charge adaptée des malades
🔸 le financement de la recherche bio-médicale, conformément à la résolution européenne de juin 2020

RESSOURCES :

Notre site web : https://millionsmissing.fr

- Article +vidéo Mobilisation à Grenoble pour les malades d’encéphalomyélite myalgique, 09/10/21

- Vidéo « Que faire lorsqu’on est atteinte d’une maladie que les médecins ne peuvent pas diagnostiquer » ? Troubles de conversion, hystérie et misogynie. Sous-titres activables

- Article : Le système de santé aurait dû être préparé pour le Covid long , VICE

Documents associés à l'article :

samedi 13 mai 2023

Rassemblement pour la visibilité de l’encéphalomyélite myalgique

15h00 - 17h15
Place de la République - LYON

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